A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência da Câmara dos Deputados promove na quarta-feira (20) seminário para debater ações de combate à esclerose lateral amiotrófica (ELA). O evento vai ter a participação de especialistas que falarão sobre novidades em pesquisas e tratamentos; e discussões sobre políticas públicas que melhorem a vida dos pacientes.
O seminário foi sugerido pela deputada Mara Gabrilli (SP). “O objetivo é despertar ainda mais a importância da parceria do governo e da sociedade em prol da melhor qualidade de vida dos pacientes com ELA, doença que ainda não tem cura ou um tratamento que interrompa a sua evolução”, diz Mara Gabrilli.
A ELA é uma doença degenerativa rara que faz com que a pessoa vá perdendo os movimentos progressivamente, até ficar totalmente paralisada. “Também conhecida como Doença de Lou Gehrig, a ELA é uma doença neurológica que causa paralisia progressiva em praticamente todos os músculos esqueléticos, comprometendo a motricidade dos membros, a fala, a deglutição e até mesmo, a respiração. É de natureza fatal”, diz a deputada.
Mara Gabrilli lembra que o principal sintoma da doença é a fraqueza muscular, acompanhada de endurecimento dos músculos (esclerose), inicialmente em um dos lados do corpo (lateral), e atrofia muscular (amiotrófica). Outros sintomas são cãibras, tremor muscular, reflexos vivos, espasmos e perda da sensibilidade.
Dia nacional
O seminário tem o apoio da Associação Brasileira Lutando contra ELA (ABLA) e será realizado por ocasião da semana em que se comemora o Dia Nacional de Luta contra a Esclerose Lateral Amiotrófica, celebrado anualmente em 21 de junho, como prevê a Lei 13.471/17.
O evento está marcado para as 15 horas, no plenário 13. O seminário será interativo, e os interessados podem participar enviando perguntas, críticas e sugestões.
*Do PSDB na Câmara