A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência promoveu debate sobre as doenças raras e ultrarraras. A discussão foi solicitada pela deputada Geovania de Sá (SC), que ressaltou a necessidade de se pensar políticas públicas que garantam à vida aos pacientes e minimize as dificuldades enfrentadas por eles.
“Somados os pacientes das mais diferentes doenças raras, são mais de 13 milhões no nosso país. Todos querem viver e temos que buscar as melhorias necessárias para a qualidade de vida”, afirmou a deputada.
De acordo com Geovania de Sá, o diálogo no Parlamento deve instigar os órgãos de governo e para dar um norte ao trabalho dos congressistas em relação ao tema. A parlamentar lembra que o direito à saúde é para todos e precisa ser respeitado.
Para a deputada Mariana Carvalho (RO), é preciso dar atenção à causa e estabelecer meios de reduzir a judicialização enfrentada por pacientes e familiares para obter medicamentos.
“Hoje o tema começa a ganhar corpo no Congresso. Mas, o assunto é amplo. O diagnóstico é difícil e o acesso aos remédios bastante complicado. Precisamos mudar isso”, afirmou Mariana Carvalho, que é médica.
De acordo com Mariana, a necessidade de acionar a justiça para ter o medicamento, torna ele ainda mais caro, complicando ainda mais a vida dos pacientes. “Um grande desafio é fazer com que não tenhamos tantos processos judiciais. Se tivermos um banco de dados para que todos os estados comprem os medicamentos, reduziremos muito os custos. Vamos continuar lutando por esses pacientes raros”, reforçou a tucana, que autora é de propostas que visam facilitar o acesso aos medicamentos.
Sugestões
A deputada Tereza Nelma (AL) ressaltou a preocupação que há em torno da saúde pública no país.“Entreguei ao ministro da saúde uma lista com oito remédios para crianças com microcefalia que estão em falta em Alagoas.”
Em seguida, Tereza Nelma acrescentou que: “A questão dos medicamentos é um problema em todo país. As crianças, as pessoas estão esperando. Temos um compromisso e uma bandeira que é a vida. Como paciente oncológica que superou a doença, afirmo que é possível viver, mas precisamos trabalhar para dar condições que isso aconteça”.
O deputado Eduardo Barbosa (MG) sugeriu a criação de uma subcomissão para o acompanhamento dos temas relacionados às doenças raras. A proposta, que ganhou o apoio dos presentes, é fazer com que o colegiado reúna as propostas voltadas a esses pacientes e estude uma forma de estabelecer uma política pública de Estado, com base em lei.
Na audiência, o chefe do setor de Neurologia Pediátrica do Centro de Tratamento de Erros Inatos do Metabolismo e Doenças Raras, Lucas Victor Alves, alertou para a necessidade de mais centros de referência. A advogada Rosângela Moro, que atua na assistência de pacientes acometidos de doenças raras, afirmou que não existe política específica que garanta o tratamento de pessoas com essas doenças.
*Com informações do PSDB na Câmara.