Todos os anos, no último dia de fevereiro, o mundo celebra – se é que cabe tal verbo – o Dia Mundial das Doenças Raras. A data foi criada para reconhecermos um contingente de pessoas que vivem à margem de muitos direitos. O da informação, inclusive. Afinal, uma das grandes barreiras de quem sofre de uma doença rara é chegar ao diagnóstico.
E quando pensamos em acesso a tratamentos há um abismo entre o ideal e o que o Sistema Único de Saúde oferece. Não por acaso, muitos pacientes acionam a Justiça para ter acesso ao mínimo. Podemos afirmar sem exagero que, muitas vezes, gastamos mais suprindo uma política que hoje não existe do que se gastássemos de fato com sua execução. E ainda assim não entregamos o suficiente.
O próprio sistema de saúde é desorganizado. Por conta de problemas de logística por parte do Ministério da Saúde, mesmo com decisões judiciais favoráveis, muitos pacientes recebem a medicação com atraso.
Para buscar saídas para quem vive essa realidade marcada por negativas, a CAS (Comissão de Assuntos Sociais), presidida por nosso parceiro, senador Romário, instalou a meu pedido uma subcomissão exclusivamente para debater as problemáticas das doenças raras no país.
Além de contribuir com a produção legislativa do Senado Federal nessa área, a subcomissão possibilitará a participação de pacientes, familiares e representantes do poder público em debates importantes. A ideia é ampliar a discussão e criar políticas intersectarias.
Entendemos que as necessidades de quem sofre de uma doença rara passeiam por várias politicas além da saúde. Aliás, o tema deste ano adotado em alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras é justamente esse olhar ampliado: “Fazer a ponte entre a saúde e assistência social”. Afinal, não é a doença que define uma pessoa. Quem convive com uma doença rara, também convive com família, com amigos, com trabalho, com lazer, com transporte, com a cidade…
Na Lei Brasileira de Inclusão (13.146/2015), relatada por mim na Câmara dos Deputados, em um processo que contou com a participação de toda sociedade civil, trabalhamos para que os serviços de referência para doenças raras e os Centros de Reabilitação forneçam também orientações às pessoas nas áreas de saúde, educação, cultura, esporte, lazer, transporte, previdência social, trabalho, entre outros setores que devem ser contemplados na vida de qualquer pessoa que busca exercer cidadania.
Uma doença rara causa um impacto profundo em toda família. Muitas pessoas convivem com limitações severas, com deficiências físicas e intelectuais, com a perda da autonomia e independência. Nesse sentido, a Lei Brasileira de Inclusão trouxe diversas garantias de direitos, mas ainda é preciso fazer mais.
Sabemos que 75% das doenças raras se manifestam no início da vida e afetam, sobretudo, crianças de 0 a 5 anos. Como, infelizmente, 95% dessas doenças ainda não possuem tratamento, as pessoas com doenças raras demandam serviços especializados de reabilitação para que possam viver com qualidade de vida.
Costumo muito dizer que sem saúde ninguém pode sequer sair de casa. Trabalhar para tal é nosso primeiro passo. E este precisa ser célere, porque não é justo se esperar para viver.
Que neste Dia Mundial das Doenças Raras possamos nos unir em um apelo global em nome da vida.
Mara Gabrilli, atualmente é senadora por São Paulo e atua bastante com políticas públicas para doenças raras. Publicitária e psicóloga, foi deputada federal por dois mandatos consecutivos, vereadora na Câmara Municipal e Secretária da Pessoa com Deficiência da Prefeitura de São Paulo.