A deputada federal Mariana Carvalho (RO) usou as redes sociais para alertar sobre a necessidade de o país adotar medidas que assegurem qualidade de vida aos pacientes com doenças raras. Médica, ela se preocupa com as dificuldades de acesso a tratamentos específicos e medicamentos.
Mariana Carvalho propôs o Projeto de Lei 4818/16 que pretende garantir, em lei, o acesso ao medicamento em fase de teste e ainda sem registro, caso: a patologia esteja devidamente diagnosticada; não exista outra terapia com eficácia sobre a doença.
O texto também prevê o acesso caso o produto em fase experimental seja comprovadamente seguro e já tenha completado a fase 1 da investigação clínica, permanecendo em investigação e o paciente ou representante legal firme termo de responsabilidade.
“Precisamos garantir qualidade de vida aos pacientes com doenças raras”, disse. “O acesso a medicamentos pelos pacientes das doenças raras é uma das maiores dificuldades enfrentadas por eles.”
Segundo a tucana, na maioria dos casos, o Brasil ainda não possui registro para esses produtos, que precisam ser importados e saem a um custo bastante alto. “Familiares e pacientes acabam recorrendo à Justiça e o tratamento se torna mais demorado e ainda mais caro, tanto para eles quanto para o próprio Estado.”
*Com informações das redes sociais da deputada federal Mariana Carvalho (RO).