A realidade das pessoas que têm doenças raras é chegar ao consultório e ver médicos sem conhecimento sobre o que há com elas. Não raro, pais e mães se dedicam a estudar e instruir a comunidade médica sobre o que acomete a criança. Entre os adultos, muitas vezes a situação é mais grave porque ao longo do tempo não houve intervenção de medicamentos a ponto de reverter a condição de saúde.
Por sugestão da senadora Mara Gabrilli (SP), a Subcomissão Temporária sobre Doenças Raras vão debater, nesta quarta-feira (11), a falta de conhecimento da comunidade médica sobre essas enfermidades e as maneiras de reverter essa realidade por meio da inclusão de disciplinas específicas como aconselhamento genético e genética clínica no currículo das faculdades de Medicina.
Pela definição do Ministério da Saúde, em conformidade com a Organização Mundial da Saúde, doenças raras são aquelas que afetam até 65 pessoas em cada grupo de 100 mil indivíduos, ou seja, uma para quase 2 mil indivíduos. Estima-se que entre 6% e 8% da população mundial manifeste alguma forma de doença rara. Dessas 80% são de ordem genética e em 75% dos casos atinge crianças.
Conhecimento
Presidente da subcomissão, Mara Gabrilli argumentou no seu requerimento que um obstáculo à implementação da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras do Ministério da Saúde é a fragilidade no conhecimento dos recém- formados dos cursos das áreas da saúde que não foram preparados para prevenção, diagnóstico e tratamento.
“Há necessidade de esses futuros profissionais terem conhecimento para atender as pessoas com doenças raras a contento. E essa prerrogativa vem da inclusão da temática nos currículos dos cursos superiores em saúde”, defendeu.
Convidados
Foram convidados a a diretora de desenvolvimento da educação em saúde da Secretaria de Educação Superior do Ministério da Educação, Aldira Garrido; a geneticista Débora Gusmão Melo, representante da Sociedade Brasileira de Genética Médica.
Também são esperados o coordenador do Observatório de Doenças Raras da Universidade de Brasília, Natan Monsores de Sá; e a professora Regina Mingroni, da Sociedade Brasileira de Genética.
A comissão pediu também a presença de representantes do Conselho Nacional de Educação e da Associação Brasileira de Educação Médica.
*Com informações da Agência Senado