Sob a coordenação da deputada estadual Terezinha Nunes (PSDB-PE), a Frente Parlamentar em Defesa da Pessoa com Deficiência recebeu em nova roda de discussões o assessor da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), Rodrigo Taveira, que falou sobre os novos mecanismos que agilizam a liberação de medicamentos para pacientes com doenças raras.
Em presença expressiva na audiência pública, mães de crianças com microcefalia cobraram informações sobre a distribuição do leite Fortini, necessário à recuperação desses pacientes, e sobre a regulamentação do Canabidiol, apontado como único medicamento capaz de controlar as crises convulsivas dessas crianças.
Taveira informou que os temas estão sendo tratados com prioridade pela Anvisa, mas reconheceu que o caso da regulamentação do Canabidiol enfrenta diferenças de pontos de vista dentro do próprio órgão, além de complexas questões legislativas.
“O Fortini é um alimento registrado junto à Anvisa, o que derruba o argumento de que ele não pode ser comprado por ser do ministério da Agricultura. Essa dificuldade é resultado de algum problema de comunicação que precisa ser esclarecido junto a secretaria de Saúde e ao ministério”, afirmou o especialista.
Em seguida, Taveira acrescenta que: “Com relação ao Canabidiol, estão em andamento na Anvisa algumas propostas de regulamentação do plantio da cannabis no Brasil para fins de pesquisa e d uso medicinal. Esse será um avanço significativo porque obviamente aumentará o acesso, reduzirá custos e atenderá as necessidades da população”.
A presidente da Associação de Familiares e Amigos de Doenças Neuromusculares, Suellen Oliveira, lembrou que a liberação da Anvisa é apenas uma etapa a ser cumprida no acesso aos medicamentos. Ela informou que o remédio Spinraza, usado no tratamento da Atrofia Muscular Espinhal, por exemplo, foi registrado em tempo recorde no último mês de agosto, mas o custo do tratamento, estimado em mais de dois milhões de reais por paciente, deve levar os pedidos às vias judiciais.
Famílias de crianças com microcefalia ainda se queixaram da dificuldade em conseguir sondas para alimentação enteral e suplementos, além de consultas pediátricas.
*Com informações da assessoria do PSDB-PE.