Deputada visitou capital pernambucana e levou informações sobre legislação e direitos às mães de filhos com deficiência.
Em celebração à Semana Municipal e Estadual da Pessoa com Deficiência, a deputada Mara Gabrilli (PSDB/SP) foi convidada a participar de um encontro na sexta-feira (26) na Faculdade Maurício de Nassau, em Recife, para falar sobre a Lei Brasileira de Inclusão (LBI).
Promovido pela ONG Aliança de Mães e Famílias Raras (Amar), com o apoio da presidente do PSDB Mulher de Pernambuco, Terezinha Nunes, o evento contou com uma palestra da parlamentar e um mutirão do projeto Cadê Você? – iniciativa do Instituto Mara Gabrilli que leva informação e direitos às pessoas com deficiência em situação de vulnerabilidade.
Motivada pelas vitimas da microcefalia de Pernambuco, estado que mais foi atingido pela epidemia do zika vírus, a relatora da LBI lembrou que o SUS agora é obrigado a oferecer um acompanhamento de qualidade às gestantes de alto risco, inclusive com aprimoramento e expansão de programas de imunização e de triagem neonatal.
“É importante dizer também que trabalhamos na LBI para que cursos de medicina tenham em suas grades disciplinares o estudo do autismo e doenças raras. Isso fará toda a diferença para qualificar nossos profissionais de saúde a diagnosticarem de forma precisa ainda na primeira infância, período de extrema importância no desenvolvimento das crianças”, afirmou.
Mara ainda falou da importância da intervenção precoce para garantir qualidade de vida em casos de diagnósticos de problemas congênitos que acarretam deficiências futuras, como a microcefalia. “Muitos estudos mostram que quanto mais cedo um bebê recebe os estímulos certos, muito mais promissor será seu desenvolvimento. Isso vale para qualquer criança. Mas pense que no caso de uma criança com deficiência a intervenção precoce é fundamental para o sucesso na comunicação, socialização, coordenação motora, enfim, na qualidade de vida”.
Autora também do projeto de lei nº 3974, que dispõe sobre direito a dano moral e concessão de pensão especial às pessoas com microcefalia decorrentes do Zika Vírus, a parlamentar lembrou a omissão do Governo perante a realidade das famílias atingidas em Pernambuco.
“O transmissor do Zika é o mesmo da dengue, que já passou por várias epidemias no país. O Estado nunca tomou providências concretas e efetivas para erradicar o Aedes Aegypt. Não podemos permitir que essas famílias arquem com essa irresponsabilidade e fiquem desamparadas”.
De acordo com a proposta da deputada, será concedida uma indenização por dano moral no valor único de 50 mil reais, além de uma pensão especial, mensal e vitalícia, em valor equivalente ao limite máximo do salário de benefício do Regime Geral de Previdência Social.
Baseado em um ordenamento jurídico já praticado em outras situações semelhantes, o projeto de lei fundamentou-se em indenizações e pensões especiais d responsabilidade da União paga às vítimas da Síndrome da Talidomida (Lei nº 7.070, de 1982), os familiares das vítimas fatais da hemodiálise de Caruaru (Lei nº 9.422, de 1996), as vítimas do acidente com Césio-137 em Goiânia (Lei nº 9.425, de 1996), e os atingidos pela hanseníase e submetidos à internação e tratamento compulsórios (Lei nº 11.520, de 2007).
A saúde foi uma das pastas que passaram por cortes de gastos no processo de ajuste fiscal do governo federal, o que naturalmente afetou os repasses aos municípios. O Estado de Pernambuco, que deveria contar com recursos para atender as famílias e investir em diagnóstico, vem sofrendo cortes drásticos.
Algumas participantes do encontro ainda se queixaram dos planos de saúde do Estado, que estão recusando pacientes diagnosticados com a microcefalia, prática ilegal e proibida pela LBI, que também pune convênios de cobrarem a mais de qualquer paciente com deficiência.
Emocionada com as mães que preencheram o auditório da universidade, Mara finalizou sua participação no evento com uma mensagem de motivação e força. “As cidades e os Estados precisam trabalhar para colocar a Lei Brasileira de Inclusão na prática. Hoje temos uma legislação completa e construída com toda a sociedade civil, mas precisamos tirar essa lei do papel. E eu conto com a força de vocês, que estão aqui lutando pela qualidade de vida de seus filhos, para cobrarem o Estado e fazer com que a LBI seja uma realidade”, finalizou.
Mutirão Cadê Você?
No sábado (27), a Faculdade Maurício de Nassau foi palco de um mutirão promovido pela ONG Amar em parceria com o projeto Cadê Você? do Instituto Mara Gabrilli. Os atendimentos aconteceram na clínica-escola da universidade, com professores e alunos das áreas de fisioterapia, psicologia, enfermagem, fonoaudiologia, odontologia, além de uma profissional de terapia ocupacional da AACD de Recife.
“O Cadê Você? conhece e atua numa nova realidade. Ele sai em busca de desafios para melhorar a condição da pessoa com deficiência e empoderar as famílias e responsáveis para os cuidados com as mesmas”, afirmou a coordenadora do projeto, Maria Aparecida Valença.
O mutirão atendeu cerca de 60 famílias (30 mães de crianças com microcefalia e 30 de pacientes de doenças raras). Todas passaram por atendimento e receberam orientação sobre serviços e cuidados, tais como postura, alimentação, estimulação e higiene bucal. Também ocorreram atendimentos psicológicos de maneira individual e em grupo.
O Cadê Você? é um projeto que localiza e identifica pessoas com deficiência, residentes em comunidades carentes, avalia suas condições de vida, situação socioeconômica, recursos de acessibilidade e cria uma rede de proteção levando informações sobre os principais serviços existentes nas áreas: saúde, trabalho, acessibilidade, educação e direito.
Os atendimentos do projeto são realizados por uma equipe multidisciplinar com experiência no atendimento de pessoas com deficiência. Esses atendimentos serão realizados de duas maneiras: por meio de visitas domiciliares às pessoas impossibilitadas de sair de casa e ainda por meio de mutirões em parceria com as associações da região-alvo.
Sobre o Instituto Mara Gabrilli
O Instituto Mara Gabrilli (IMG) é uma associação sem fins lucrativos, que desenvolve e executa projetos que contribuem para a melhoria da qualidade de vida de pessoas com deficiência. Fundado em 1997, por Mara Gabrilli, atua no apoio a pesquisas cientificas para cura de paralisias, apoio a atletas do esporte paralímpico, na orientação para desenvolvimento social de pessoas com deficiência em situação de vulnerabilidade social. Além disso, o IMG colabora com o apoio a diversos eventos e projetos de inclusão com o intuito de gerar um impacto na sociedade, tornando-a mais justa e acessível para todos.
*Da Assessoria da deputada federal Mara Gabrilli