A senadora Mara Gabrilli (PSDB-SP) foi eleita, nesta terça-feira (14/9), para presidir a Subcomissão de Políticas Públicas nas áreas de Doenças Raras, integrando a Comissão de Assuntos Sociais do Senado. A instalação da subcomissão foi autorizada durante a campanha Raros na Pandemia, deste ano, na qual foi destacada a falta de ações públicas para aqueles que sofrem de doenças raras.
“Muito feliz por ter sido eleita presidente desta subcomissão, que a meu pedido não terá mais status de temporária, mas permanente. Acreditamos que os trabalhos não podem parar, pois ainda há temas que merecem ser aprofundados, sobretudo porque foram agravados pela pandemia”, disse a tucana.
Em março, a senadora apresentou requerimento sugerindo a criação, de forma permanente, da subcomissão de doenças raras, que existia em caráter temporário. Na ocasião, ela argumentou que havia necessidade de manter o debate sobre o tema de forma contínua.
Pelos dados da Organização Mundial da Saúde (OMS), as doenças raras afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. A estimativa é que cerca de 13 milhões de brasileiros sejam acometidos por doenças raras, que podem causar deficiências físicas, sensoriais, intelectuais e múltiplas, baixa imunidade e necessidade de adaptação da nutrição.
A subcomissão buscará promover assistência adequada por meio de esclarecimentos via audiências públicas, sugerir e votar projetos que visam facilitar o diagnóstico e tratamento aos pacientes com doenças raras.