A deputada federal Mara Gabrilli (PSDB-SP) defendeu a adoção imediata de um cadastro nacional de pessoas com Atrofia Muscular Espinhal (AME) e Protocolo Clínico e Diretriz Terapêutica (PCDT) durante reunião no Ministério da Saúde com o coordenador de Atenção às Pessoas com Doença Crônicas do Departamento de Atenção Especializada e Temática, Sandro Martins.
“Os PCDTs têm o objetivo de estabelecer claramente os critérios de diagnóstico de cada doença e suas formas de tratamento e reabilitação”, disse a deputada nas redes sociais.
Segundo Sandro Martins, o cadastro nacional poderá ser alcançado com a adesão dos municípios a informatização de seus serviços de saúde. Atualmente 64% das UBSs ainda não utilizam Prontuário Eletrônico. A meta é informatizar 100% dos serviços até o final de 2018.
“Só depois, segundo Sandro Martins, teremos os dados e localização das pessoas com AME em todo o país”, disse a tucana.
Quanto ao PCDT, Martins informou que está previsto para a segundo lote de protocolos que serão publicados na Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras.
Participaram da reunião a neuropediatra Alexandra Prufer Araujo, da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ), a neurologista Umbertina Conti Reed, da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (FMUSP) e Marcelo Valente, da Academia Brasileira de Neurologia, além da geneticista Vanessa Romanelli Tavares, do Centro de Estudos do Genoma Humano (USP), entre outras autoridades.
AME
A Atrofia Muscular Espinhal ou Amiotrofia Espinhal é uma doença degenerativa de origem genética com incidência de um para dez mil nascimentos, estima-se que uma a cada 50 pessoas tenham o mal. Há quatro tipos da doença.
O mais grave é o tipo 1 em que o bebê tem dificuldades de engolir e sucção. As pernas tendem ser mais fracas que os braços, apresentando ainda dificuldades para se alimentar, aumento na susceptibilidade a infecções respiratórias persistentes e acúmulo de secreções nos pulmões e garganta.
No tipo 2, o bebê apresenta início de sintomas semelhantes ao 1, mas menos intensos. A partir dos dezoito meses de vida, as crianças adquirem a capacidade de sentar, desde que colocadas nessa posição, mas não chegam a adquirir a capacidade de andar.
No tipo 3, conhecido como forma juvenil da doença, os sintomas aprecem entre 2 a 17 anos. Os pacientes necessitam de ajuda para se locomover ou para atos comuns do dia-a-dia. As alterações são menos graves e a progressão da doença é lenta.
E o tipo 4 é apontado como menos grave, atingido pessoas entre 30 e 40 anos, mesmo sem que tenham apresentado qualquer tipo de sintomas antes desta fase. A apresentação dos sintomas ocorre de forma lenta e insidiosa para o completo comprometimento muscular.
*Com informações da assessoria da deputada Mara Gabrilli (PSDB-SP).