Os pacientes acometidos por essas enfermidades necessitam de cuidados especiais e do uso de aparelhos e equipamentos, como os que auxiliam na respiração, tendo em vista que uma das características em comum entre essas doenças é a dificuldade respiratória, causada pela falta de força da musculatura respiratória.
Pelo texto, as pessoas acometidas por doenças neuromusculares com paralisia motora receberão os medicamentos e equipamentos essenciais para sua sobrevivência do Sistema Único de Saúde (SUS), inclusive aqueles necessários às comorbidades a elas relacionadas.
De acordo com a medida, os medicamentos e equipamentos necessários aos pacientes poderão ser encaminhados para suas residências ou instituições onde são acompanhados, cadastradas pelos órgãos de saúde competentes, sem qualquer ônus para o usuário.
Poderá ser firmado convênio entre a autoridade competente do SUS e instituições sem fins lucrativos que comprovadamente atuem na área e tenham certificação de entidade beneficente, para a entrega prioritária dos medicamentos e equipamentos.
A proposta assegura à pessoa acometida por doença neuromuscular com paralisia motora o direito de receber, por escrito, informações acerca da disponibilidade dos medicamentos e equipamentos, por parte da autoridade de saúde responsável por seu fornecimento.
A medida prevê ainda que a União terá que fomentar pesquisas científicas que tenham por finalidade prevenir, tratar e curar doenças neuromusculares que cursem com paralisia motora.
Do PSDB na Câmara